Marloes viert het leven: 9 jaar na haar bypass operatie

Vandaag, 12 januari 2018, is het al 9 jaar geleden dat ik werd geopereerd aan mijn hersenaneurysma.

Inmiddels is mijn leventje weer ‘gewoon normaal’, maar de traditie is er ingeslopen ieder jaar er even bij stil te staan en te proosten.

Gelukkig kan ik me nu weer druk maken om kleine dingen als ‘wat eten we vandaag?’ en ‘wat trek ik aan?’. Maar toen ik hoorde dat er een grote bol in mijn hoofd zat die op knappen stond, was er niks anders belangrijk dan gezondheid. Al het andere viel weg. Een week voor mijn tentamens moest ik stoppen met mijn master en zou ik een jaar niet meer kunnen studeren, moest ik weer thuis gaan wonen in plaats van op kamers, mocht ik van de ene op de andere dag niet meer sporten en werken.

Ik kreeg dit nieuws eind oktober en ben op 12 januari geopereerd. Ik kreeg een bypass in mijn hersenen. Deze werd aangelegd om het aneurysma heen. Het aneurysma is geknapt tijdens de operatie waardoor ik 10 tot 12 minuten geen bloedtoevoer en dus geen zuurstof naar mijn hersenen heb gehad. Hierdoor was ik halfzijdig verlamd en kon ik niet meer praten. Gelukkig kwam dat van nature en met intensief revalideren terug. Nu verkrampt mijn rechterhand nog vaak en als ik moe of grieperig ben sleept mijn rechterbeen en kan ik nog wat moeilijker op woorden komen. Mensen die het niet weten zien en merken het gelukkig niet aan me.

Ook al is alles nu weer normaal, ik besef me wel dat het zomaar anders kan zijn. Daardoor leef ik meer in het moment en probeer ik vooral te doen wat ik leuk vind. Ik heb al heel veel mooie reizen gemaakt en er staat al weer een reis naar Lapland en een rondreis naar Afrika op de planning! Ik heb lieve familie, een lieve vriend en lieve vriendinnen waar ik veel genietmomentjes mee beleef! Ik heb na het revalideren mijn studie weer opgepakt en ben afgestudeerd, heb een goede baan bij het OM gevonden en sport weer fanatiek. Ik kan ook, heel cliché maar waar, echt genieten van kleine dingen.

Daarnaast ben ik nog steeds heel blij dat ik me in mag zetten voor Stichting BTI om zo meer kennis over de operatietechniek Elana te verspreiden en te werven voor nieuwe en verbeterde operatietechnieken. En ik weet natuurlijk dat ik mijn arts, Bart van der Zwan, niet genoeg kan bedanken, maar toch wil ik dit doen omdat ik zonder hem hier niet was!

Proost! 

Marloes Groos

Nelleke Noordervliet over de verwantschap tussen kunst en wetenschap

Zien. Kijken. Daar begint het mee. Kijken naar wat er is. Zien wat er niet is. En dan die twee samenbrengen. De kunstenaar doet het, de wetenschappelijk onderzoeker doet het, de ingenieur doet het. De kunstenaar vult de werkelijkheid aan met zijn hoogstpersoonlijke commentaar erop. De beeldhouwer hakt uit een brok marmer de Denker tevoorschijn en voegt hem toe. De dichter beschrijft jonge sla in september: het breekt ons hart. De componist laat de eindeloos herhaalde variatie van patronen horen in een canto ostinato. De onderzoeker ziet een ziek kind lijden en zoekt naar een middel om dat te verlichten. Creativiteit vraagt een voortdurende aandacht, een ontvankelijkheid voor het ongewone en afwijkende, een openstaan voor het onmogelijke. De oplossing komt niet als een inspiratie maar als het resultaat van koppigheid.

Denk niet gering over de inspanning de aandacht gericht te houden op dat wat er niet is maar zou moeten zijn. Het idee, de vorm ontsnapt talloze malen, verbergt zich, is ongrijpbaar, nu eens schijnbaar dichtbij, dan weer totaal achter de horizon verdwenen. Moed is nodig en ook het talent om teleurstellingen te verwerken. Nou ja,een tikkie geluk is wel prettig: al moet je ook de ongezochte vondst kunnen herkennen.

 

 fotograaf: Maaike Engels

fotograaf: Maaike Engels

Ik heb mateloze bewondering voor vakmanschap, of dat nu de ambachtelijkheid van een goede timmerman is of die van een wereldberoemde pianist. Het komt niemand aanwaaien. Je krijgt het niet cadeau. Talent en toeval zijn onvoldoende voorwaarden voor het maken van iets moois of het vinden van een nieuwe therapie. Toewijding is het meest noodzakelijke attribuut.

In werken van kunst en wetenschap zie je het meteen. Je voelt het. Is er liefde in een NMR-apparaat, een minuscuul neurochirurgisch hulpstukje, een viool, in het Portret van een Oude Man? Ja, volop. Alles wat ontstaat en wordt gemaakt om het leven intenser te beleven en te waarderen bevat liefde. Geen softe sentimentaliteit of weekhartigheid, maar harde kristallijnen liefde, die moed geeft.

Kunst en wetenschap zijn door die liefde en toewijding op een diep niveau verwant.  

Nelleke Noordervliet

Van levensbedreigend ziek tot Meester in de Rechten

Marloes Groos

Ik was 22 jaar  toen er bij toeval een groot hersen aneurysma bij mij werd ontdekt. Voor de zomer had ik mijn hbo-rechten diploma behaald en ik was net gestart aan de Universiteit om mijn master Rechtsgeleerdheid te behalen . Een week voor de tentamens had ik een afspraak met de neuroloog . Mijn (allerbeste!) huisarts had mij direct doorverwezen omdat ik last had van migraine en duizeligheid. Op maandag 27 oktober was de afspraak. De woensdag daarna kreeg ik al een MRI-scan. Voor de zekerheid, om eventuele grote dingen uit te kunnen sluiten. Ik had dit allemaal maar aan één vriendin verteld, ik verwachtte er niet veel van. Toen deze vriendin mij de volgende dag belde, zei ik dan ook dat als het mis zou zijn ze al lang gebeld zouden hebben. Toen wist ik nog niet dat er reeds was gebeld. Donderdag was ik aan het werk, toen ik zag dat mijn moeder me al een paar keer vergeefs gebeld had. Mijn vader kwam me ophalen van werk. Toen we thuiskwamen vertelde ze me dat het ziekenhuis had gebeld en dat ik de volgende dag moest komen. Het was niet acuut levensbedreigend, maar meer konden ze niet zeggen. Op dat moment gingen er echt 1000 scenario’s door mijn hoofd. Misschien was dat wel de ergste avond, omdat we niet wisten wat er aan de hand was.

foto Marloes.jpg

De neuroloog vroeg aan me of ik wist wat een aneurysma was. Ja, wel een beetje (ik volgde een populaire doktersserie). Hij had al geregeld dat ik maandag in Tilburg terecht kon voor verdere onderzoeken. Daar kreeg ik een angiogram. Er werd via de lies contrastvloeistof in de hersenen gespoten om zo te kijken hoe groot het aneurysma was en waar het precies zat. Helaas was daar de conclusie dat ze mij niet verder konden helpen. Het aneurysma was te groot en zat op zo’n moeilijke plek dat ze het niet aandurfden. Wel werd ik doorverwezen naar het UMC in Utrecht. Daar zat namelijk de enige arts in Nederland die mij zou kunnen opereren. Toentertijd was hij ook nog eens slechts één van de drie artsen op dehele wereld: Dr. Van der Zwan.

We ontmoetten Van der Zwan en hadden er meteen een goed gevoel bij. Wat een fijne arts. Hij legde ons alles in gewone-mensen-taal uit en draaide er niet omheen. Er moest een heel team van allerlei specialisten worden klaargestoomd voor de operatie. Van der Zwan verwachtte dat de operatie in januari / februari zou plaatsvinden.

Op de woensdag vóór maandag 12 januari waren we heel even naar een winkeltje gegaan. Daar zat iemand met een gebroken been te klagen. Ik dacht: je zou eens moeten weten... We kwamen thuis en hoorden de telefoon al meerdere keren overgaan. Net op tijd namen we op. Het UMC. Ik moest me vrijdag melden en op 12 januari werd ik geopereerd. Ik was zo blij!

Ik ben tijdens het wachten op mijn operatie zo bang geweest dat het te laat zou zijn. Ik was zelfs bang dat mijn arts van de fiets zou  vallen en zijn vinger zou kneuzen. Al mijn hoop had ik op de operatie gevestigd. Vrijdag hadden we het intake gesprek, maar ik zou me pas op de zondagavond hoeven melden in het UMC. Het personeel was heel aardig en leefde enorm mee.

Maandag 12 januari 2009

De grote dag. Ik weet nog dat een hele aardige co-assistente een praatje met me maakte en dat ik Dr. Van der Zwan nog iets heb gevraagd. Daarna herinner ik me slechts vlagen van de daarop volgende dagen.

Wat ik nog wel weet is dat ik heel even wakker werd na de operatie en dacht: het is voorbij, ik leef nog, nu komt alles goed.

Ik was er zo positief ingegaan. Had er totaal geen rekening mee gehouden dat het zwaar zou zijn en dat ik zou moeten herstellen.

Na een kleine week kwam een arts me vertellen dat ik mijn rechterkant niet kon bewegen. Dat was gek. En inderdaad, toen ik het probeerde bewoog mijn arm niet. Ik besefte niet goed wat er aan de hand was. Ik weet nog wel dat ik mijn vriendin belde en haar probeerde te zeggen dat mijn rechterkant het niet meer deed maar ik wist toen ook nog niet dat mijn spraakvermogen was uitgevallen.

Dit was een uitzondering: mijn aneurysma was zo groot en dun dat het was geknapt tijdens de operatie. Op dat moment was de bypass bijna klaar. Mijn bloedtoevoer naar de hersenen is voor 10- 12 minuten gestopt en ten gevolge daarvan had ik deze verschijnselen.

Dit vond ik heel moeilijk. Dr. Van der Zwan hielp me erbovenop. Hij zei dat zijn werk er nu op zat en dat ik nu moest werken aan mijn herstel en als ik de trap af kon lopen met hem dat hij dan zou trakteren op een ijsje en hij beloofde me dat als ik zou afstuderen, hij op mijn feest zou komen.

In het begin sleepte ik met mijn rechtervoet , maar het ging steeds beter en na al 15 dagen kon ik van de trap af lopen. Met dr. Van der Zwan. Ik kreeg een heerlijk ijsje en na wat controles mocht ik de volgende dag naar huis.

Ik kon ook al weer wat makkelijke woorden zeggen en later zelfs al makkelijke zinnen maken, dat ging steeds beter.

Heel langzaam kwam alles beetje bij beetje terug, maar ik moest nog wel naar een revalidatiecentrum. Hier heb ik uiteindelijk maar een half jaar gerevalideerd. De verwachting was namelijk één jaar. Ook daar hebben ze me zó goed geholpen! Het ging gelukkig snel allemaal beter.

Ik kon zelfs in het najaar van 2009 weer op mezelf wonen en heb toen mijn studie weer opgepakt. Ook heb ik een aantal mooie reizen gemaakt en in juli 2013 studeerde ik af: ik was meester in de rechten. En wie was er op mijn feest? Dr. Van der Zwan! Dit vond ik zo bijzonder. We hebben nog altijd goed contact en ik heb altijd gezegd dat ik iets terug wilde doen. Zo ben ik gevraagd om voor de stichting BTI mijn verhaal op te schrijven en te delen. Zonder de Elana techniek en de uitoefening hiervan was ik er nu misschien niet meer. Daar wil ik niet teveel bij stil staan, maar ik wil wel stilstaan bij wat dit allemaal voor mij (en anderen) heeft betekend.

Op dit moment ben ik (echt!) nog iedere dag een vrolijke genieter! Voorla als ik fiets. Geen idee hoe dat komt, misschien omdat ik trots was toen ik voor de 2e keer kon fietsen, dat was zo heerlijk. Ik werk met veel plezier bij het Openbaar Ministerie waar mijn strafrecht specialisatie goed van pas komt. Ik heb veel goede vrienden en vriendinnen, een heel lieve vriend met wie ik samenwoon in Amsterdam en natuurlijk de beste ouders en het liefste zusje!

 

A Warm Welcome

Claartje Ypma

We recently updated our website and from now on we will post blogs on a regular basis to give you more background information on our activities and why we think they are so important. Next to my blog, Dr. Bart van der Zwan will write about his experiences as a neurosurgeon, Ms. Marloes Groos will blog about her life being a former patient of Dr. Van der Zwan and Dr. Sander Diederen will write about his activities as a PhD student at BTI.

 

First, I’ll give you a brief introduction about our bloggers. Dr. Bart van der Zwan is neurosurgeon in UMC Utrecht and he is board member of BTI, next to the neurosurgeons Dr. Luca Regli (Zurich, CH), Dr. M. Tymianski (Toronto, CA) and Dr. David Langer (New York, USA) and the neurologist Dr. Gabriel Rinkel (UMC Utrecht, NL).  Dr. van der Zwan is specialized is vascular neurosurgery and is the only neurosurgeon in the Netherlands that peforms cerebral bypass surgeries. Dr. van der Zwan has also been involved for many years in the research, development and application of the ELANA bypass technique. He did a bypass surgery on Ms. Marloes Groos a few years ago. We are very happy that Marloes has committed herself as an ambassador and blogger of BTI to  share her own experiences, being a young vital woman who suddenly learns that she is living with a large aneurysm and needs a bypass surgery. She will write not just about this ordeal but also about her road to recovery and her daily concerns and activities.

 Sander Diederen started early 2013 as a PhD student at BTI, focusing his research on the customization of the ELANA bypass technique. He will blog  not only about  this project but also about his life as a researcher and on the other research projects that take place at BTI.

 I have been involved with Elana / BTI for more than eight years. I started in the USA (Maryland) by running the US subsidiary and managing the FDA approval process for the ELANA technique. Soon after my return to the Netherlands in 2012 we decided to convert the company into the non-profit organization BTI, in order to focus on developing devices  within the neurosurgical space for orphan diseases and to expand our research and education activities. All in order to improve the quality of life of people with life-threatening neurosurgical diseases.

Now, two and a half years after the launch of BTI we have five very exciting (PhD) research projects ongoing, are working on expanding the availability of the ELANA technique to South-America and Japan, setting-up a BTI fellowship for a talented young neurosurgeon and hope to bring a new neurosurgical device to the patient soon.

 We recently received a fantastic grant from the equity fund Fonds NutsOhra  (http://www.fondsnutsohra.nl)  to implement the ELANA bypass technique on midsize bloodvessels (the current ELANA technique can only be applied on large bloodvessels). Through this grant more patients with e.g. a large aneurysm in the brain can benefit from the non-occlusive bypass technique.

 I hope you will enjoy reading our blogs. Although people in the neurosurgical space are familiar with our Institute, most people outside this community are not.  Therefore, we hope to raise more awareness to the general public about our mission, activities and events. After all, many people can relate to someone in their social circle who has had an aneurysm, stroke or other illness related to the bloodvessels in the brain and hence appreciate the importance of research and innovation of new products to help these patients.

 If you have any questions or would like to receive more information, please contact me at Claartje@bt-i.org.

 Also, please follow us on  Facebook  and Twitter.

 All the best,

Claartje Ypma
President Brain Technology Institute